Francesco, un bambino di dieci anni, si trova in una situazione difficile a causa di una malattia rara e autoimmune, la Sindrome di Pandas. Nonostante il suo stato sia ufficialmente riconosciuto, le cure necessarie non vengono coperte dallo Stato a causa dell’assenza di un protocollo specifico. Con grande coraggio, Francesco ha deciso di scrivere una lettera alla premier Giorgia Meloni, chiedendo aiuto per ricevere le terapie di cui ha bisogno. Il piccolo ha spiegato che, a causa della sua condizione, non può praticare sport né mangiare dolci, e che spesso viene deriso dai compagni di scuola per i suoi tic.
La Sindrome di Pandas, un disturbo neuropsichiatrico che si manifesta in seguito a infezioni da Streptococco beta-emolitico di gruppo A, provoca sintomi come ansia, irritabilità e difficoltà nell’apprendimento. Francesco ha iniziato a manifestare i primi segni della malattia nel 2021, ma la sua condizione è peggiorata nel 2023 dopo una puntura di zecca. La madre del bambino ha riferito che la diagnosi ufficiale è stata rilasciata dalla Regione Emilia Romagna nel marzo 2026, dopo un lungo percorso di esami e visite mediche.
Malgrado la terapia immunomodulante con immunoglobuline endovena (Ivig) sia raccomandata da specialisti, la mancanza di un protocollo nazionale per la somministrazione di queste cure ha portato a un blocco delle terapie. Le direttive dell’Agenzia italiana del farmaco prevedono l’uso di Ivig per condizioni come quella di Francesco, ma le Direzioni sanitarie del servizio nazionale le riservano solo per patologie con protocolli definiti, rendendo difficile l’accesso a trattamenti costosi, che possono arrivare fino a 10.000 euro a seduta.
In occasione della Giornata mondiale dedicata alla Sindrome di Pandas, l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv ha lanciato un appello affermando che “il tempo di un bambino non può aspettare” e che “oltre la burocrazia, c’è il diritto alla diagnosi”. Concludendo la sua lettera, Francesco ha scritto: “Conto sul suo aiuto”, esprimendo la speranza che il suo appello possa portare a un cambiamento e a un accesso alle cure necessarie.
